CUIDAR A UNA PERSONA CON DEMENCIA: UN RETO, UNA OPORTUNIDAD. (1ª parte).

 

Las demencias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que, a día de hoy, están muy presentes en la sociedad de nuestros días.

 

Se estima que son 50 millones de personas en el mundo las que viven actualmente con alguna de estas enfermedades, siendo la más común y conocida de todas ellas la enfermedad de Alzheimer, que representa alrededor del 60% de los casos de demencia (Alzheimer’s Disease International, 2019).

 

 

Estas enfermedades suponen un deterioro importante a las personas que las padecen.

Un deterioro global, progresivo e irreversible.

 

Esto quiere decir que la persona va perdiendo todas sus capacidades (físicas, cognitivas, funcionales y psicológicas), poco a poco, sin haber un camino de vuelta atrás, sin que se puedan recuperar.

• Por ejemplo, con el inicio de la enfermedad, es muy común que la persona se desoriente en el tiempo y espacio, y se pueda llegar a perder en un lugar que no le es muy familiar.

• Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, la persona también puede ir sufriendo limitaciones en su memoria, no pudiendo recordar el nombre de personas conocidas, hasta que en un momento mucho más avanzado, le puede ser difícil incluso reconocer a familiares mucho más cercanos como sus hijos, y también realizar tareas básicas sencillas o desplazarse a lugares muy familiares, incluso dentro del propio domicilio.

Por todo lo comentado, y habiendo observado la gran limitación que suponen estas enfermedades para que la persona se desenvuelva con autonomía y siga pudiendo ser quien siempre ha sido, y para ir afrontando su día a día, se hace necesaria la presencia de otra persona que pueda ayudarle a mantenerse en su vida diaria con la mayor autonomía y calidad de vida posible. En la mayoría de los casos, es un familiar de la persona enferma quien adopta este rol, el del cuidador principal, y también una persona que suele mantener una relación bastante cercana con su familiar enfermo (Gallagher-Thompson et al., 2012).

 

De este modo, cuidar a una persona con demencia supone todo un reto para el cuidador, ya que este tiene que ir haciendo frente a numerosas situaciones y dificultades a lo largo de la enfermedad.

• Por un lado; los costes económicos que supone.
• El gran tiempo y energía que requiere y que de cada vez va a más conforme la dependencia de la persona aumenta.
• También las grandes dificultades que supone a la hora de organizar los tiempos y las rutinas de cuidado con otros miembros familiares, que también pueden estar implicados en la asistencia.

El mayor desafío de cuidar a un familiar con demencia se podría resumir en

ir viendo a la persona enferma como poco a poco va desapareciendo en cierto modo, 

hasta llegar un día en el que ya no sea ella y su identidad se haya borrado en parte.

 

En todo este proceso del desarrollo de la enfermedad, las personas con el rol de cuidador necesitan tener a su lado gente que les comprenda y con los que puedan compartir inquitudes de diversa índole, es aquí donde cobra gran importancia los grupos terapéuticos o de apoyo a cuidadores, porque también puedes ir a un psicólogo particular, o desahogarte con un amigos, pero en los grupos terapéuticos te encuentras con personas con las que sientes que encajas, te comprenden y ayudan de verdad.

 

Referencias bibliográficas: 

Alzheimer’s Disease International. (2019). World Alzheimer Report 2019: Attitudes to Dementia; Alzheimer’s Disease International: London, United Kingdom, 2019. 

Brodaty, H., & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217-228.  

 

Gallagher-Thompson, D., Tzuang, Y. M., Au, A., Brodaty, H., Charlesworth, G., Gupta, R., Lee, S.E., Losada, A., & Shyu, Y. I. (2012). International perspectives on nonpharmacological best practices for dementia family caregivers: a review. Clinical Gerontologist, 35(4), 316-355.

 

Isabel Bermejo (Psicóloga)

 

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