Cuando a una persona le comunican que su ser querido (familiar), tiene una enfermedad neurodegenerativa tipo Alzheimer u otra demencia, los esquemas mentales forzosamente cambian, y a partir de ese momento, la vida de ambos se va a transformar.
Desgraciadamente, cuando se informa al familiar de que a partir de ahora se va a convertir en un "cuidador" de su ser querido, se le aporta muy poca información. Básicamente se le explica un ajuste de medicación, y la recomendación de comenzar a realizar “estimulación cognitiva” en algún Centro.
Pero a partir de ese momento, el familiar-cuidador deberá empezar a tomar conciencia de qué es lo que pasa realmente, qué es esa enfermedad, qué repercusiones va a tener y qué es lo que debe hacer a partir de ahora.
Los cuidadores en ese momento sienten un gran desconsuelo, agobio, incertidumbre etc. porque deben comenzar una nueva etapa de “aprendizaje forzado”.
Es por ello que el tener un grupo de apoyo, debería ser una herramienta al alcance de todas las personas que se convierten en cuidadores, porque a partir de cierto momento, comienza la necesidad de
saber qué es ser un cuidador, qué es cuidar, y qué hay que hacer.
Cuidar es una tarea con dos caras fundamentales :
- El cuidador primero debe conocer las necesidades de la persona con la enfermedad,
- Y después saber cómo satisfacerlas.
En el momento que una persona se convierte en cuidador, empieza una gran tarea que no se sabe cuándo va a finalizar
Aparecerá una nueva rutina diaria, que ocupará gran parte de los recursos y energías del cuidador. En la mayoría de los casos la vida del cuidador se organizará en función del enfermo, y los cuidados atencionales deberán hacerse compatibles con las actividades de la vida diaria, incluso habrá que adaptar horarios y vacaciones a las necesidades del enfermo. Algunos cuidadores tendrán que dejar sus trabajos por la incompatibilidad laboral o de recursos económicos. Otros cuidadores quizá tengan que trasladarse al domicilio del enfermo, o al revés, el enfermo irá a casa de la persona que se convierte en cuidador (hijos).
Los cuidadores, aparte de encargarse de su ser querido a nivel instrumental (salir a la calle a pasear, recados, aseo etc..), tienen que atender a la parte emocional del enfermo, escuchar y entender sus inquietudes, miedos, necesidades, supervisar que se encuentran bien y tienen cubiertas todas sus necesidades. Si el enfermo no se puede expresar adecuadamente el cuidador tendrá que aprender a intuir qué le ocurre a su familia. Se trata de una búsqueda constante de bienestar y tranquilidad para el enfermo, que puede ser agotadora mentalmente para el cuidador.
El cuidador de este modo se convierte en un elemento socio-sanitario esencial, el recurso de mayor importancia para el enfermo, que permite que éste mantenga su autonomía y funcionalidad el mayor tiempo posible integrándolo en el entorno, estimulando capacidades todavía conservadas, y supliendo las capacidades perdidas por otras.
Hay que tener en cuenta que para llevar a cabo todo esto mencionado, el cuidador ayuda a su ser querido todos los días de la semana, algunos dedicando muchas horas. Son muy numerosos los casos en los que no se recibe ninguna ayuda de otra persona para llevar a cabo la labor del cuidado, y no tienen ningún día libre a la semana para descansar de su función de cuidador.
En resumen y muy sintetizado, el familiar - cuidador tienen una actividad intensa y constante de cuidado que puede resultar realmente agotadora física y mentalmente.
Uno de los recursos más potentes que existen para ayudar a estas personas que se han convertido en cuidadores, es la participación en grupos de apoyo, donde encontrarán a otras personas en su misma situación, con lo cual podrán desahogarse ( fundamental), no sentirse solos en este camino, aprender aspectos de la enfermedad y estrategias entre otros aspectos.
Rebeca González (Psicóloga)
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- La depresión y cómo manejarla
- Gestionar en grupos terapéuticos estados depresivos y la pérdida.
- Cómo crear un grupo de apoyo para familiares-cuidadores
- Manejo de estrés en cuidadores
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